Comment aider les aidants familiaux ? Cette question est au cœur des débats, aujourd’hui à Colmar, où se tient la Conférence régionale de santé (CRS) d’Alsace à laquelle sont attendus une centaine de participants.
« La souffrance psychique des aidants familiaux est un véritable enjeu de santé publique. » Yann Hodé, psychiatre à Rouffach et président de l’Union nationale des amis et familles de malades psychiques du Haut-Rhin (Unafam), évoquera aujourd’hui à Colmar la problématique de la souffrance des aidants et des pistes pour y apporter des solutions. « Mais la souffrance psychique est un problème très subjectif. Toute souffrance n’est pas évitable et n’est pas non plus forcément péjorative. En revanche, il est important d’agir sur la souffrance évitable et sur les personnes en panne sur cette souffrance. »

Aucune étude en France

« Les troubles cognitifs et comportementaux ont un impact important sur les aidants », reprend le psychiatre. Car accompagner un proche atteint de handicap mental, d’une maladie d’Alzheimer ou de Parkinson, de schizophrénie ou d’un cancer est souvent épuisant à tous les niveaux pour les aidants.

Sentiments d’impuissance et de culpabilité vis-à-vis d’un proche aimé, isolement social et moral, anxiété liée à une activité professionnelle ralentie par les contraintes d’aidant, soucis financiers, conflits familiaux induits, tous ces aspects alimentent un stress permanent et chronique dont les effets peuvent être dévastateurs.

Curieusement, aucune étude en France n’a été menée pour évaluer cette souffrance et étudier ses répercussions sur les aidants. Un des nombreux signes qui montrent combien les pouvoirs publics ferment les yeux depuis longtemps sur les problèmes parfois insolubles auxquels sont confrontées les personnes qui accompagnent des personnes malades au long cours.

Une étude, qui remonte à 2004, a été menée aux USA. Elle montre que 19 % des personnes ayant une activité professionnelle sont aussi des aidants familiaux. Et la perte de productivité économique liée à cette fonction d’aidant (remplacement de l’employé, absentéisme, réduction du temps de travail) a été estimée à 33,6 milliards de dollars en 2004. Le travail non rémunéré fourni par les aidants familiaux a été évalué à 306 milliards de dollars, soit le double de dépenses pour les différents services à domicile.

Mais la souffrance des aidants a aussi un impact négatif sur leur propre santé. Ils sont plus sujets à la dépression quand ils s’occupent de personnes âgées avec une démence sénile type Alzheimer. Ils ont un risque de blessure ou de mortalité plus élevé.

Soutien psychologique

Des associations de malades et de leurs proches ont compris le danger de cette situation. Comme l’association Apeh (Aide aux parents enfants handicapés) basée à Gresswiller, dans le Bas-Rhin. Celle-ci milite activement pour un « droit au répit » qu’elle définit comme « un besoin légitime qui reconnaît à la personne en situation de handicap et à son entourage, la possibilité de souffler moralement et physiquement ». Elle propose pour cela des groupes de paroles, une sensibilisation, des formations et des conférences. Et guide les familles vers des institutions offrant des plages d’accueil temporaire des enfants ou adultes handicapés, des associations et entreprises de service à la personne, ou encore des familles d’accueil dont le réseau est géré par le conseil général du Bas-Rhin.

Des solutions que la Conférence régionale de santé veut mettre en avant aujourd’hui dans sa réflexion. Mais la route est encore longue. Car selon Daniel Lorthiois, président de la CRS Alsace, « la prévention, c’est environ 3 à 3,5 millions d’euros sur la région, pour une dépense globale de santé de 5 milliards d’euros ».

G.D-A.

CONTACTER Apeh, 36 rue de Rosenwiller, 67190 Gresswiller. Tél : 03.88.50.09.32. Site internet : www.apeh.fr

SOURCE/

http://www.lalsace.fr/fr/region/alsace/article/2233656,208/La-souffrance-psychique-des-aidants-une-realite-a-prendre-en-compte.html